SAN GIORGIO A CREMANO – Esistono moltissime malattie rare. Nel 2006 la cifra stimata è stata tra le 6000 e le 7000 diverse patologie già classificate, ma questa cifra cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.
Nella Regione Campania i malati rari sono tanti! Migliaia. Settemila censiti ma più probabilmente oltre 70mila affetti da una di quelle 600 malattie rare esentate, appena un decimo delle possibili malattie rare presenti sul nostro territorio.
Nel sito ufficiale del centro di coordinamento delle malattie rare della Regione Campania si legge che occorre un approccio multidisciplinare per curare questi pazienti.
Le disposizioni della Comunità Europea per la creazione del centri di competenza, da inserire nella rete europea per la lotta alle malattie rare, prevede che il paziente sia assistito da equipe formate da vari medici specialisti, perché la malattia rara, coinvolge nella quasi totalità dei casi più organi e apparati.
La Regione Campania fornisce di delibere di giunta che progettano consorzi per le malattie rare ottenendo anche finanziamenti per milioni di euro, ma purtroppo l’Ente spesso decide di indirizzare la spesa di queste ricchezze pubbliche in costosi macchinari non utilizzabili.
Bisognerebbe invece investire in risorse umane, in borse di studio per ricercatori, in giovani neurologi o altri medici specialisti in altre branche per l’effettiva presa in carico multidisciplinare e multidimensionale del malato raro.
Questo il tema discusso ieri a Villa Bruno, dove l’AISMAC (Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari), ha indetto un dibattito sulla Proposta Terapeutica-Assistenziale della Campania per i pazienti affetti da malformazione Arnold Chiari e Siringomielia.
Hanno partecipato l’on. Michele Schiano di Visconti, presidente delle V Commissione Sanità, l’on. Anna Petrone, vicepresidente della V Commissione Sanità, il consigliere referente Aismac dott. Orfeo Mazzella e medici specialisti, professori e direttori di reparti di scienze neurologiche della Federico II, degli ospedali Santobono Pausillipon e del Cardarelli di Napoli.
Insieme hanno annunciato di costituire il primo centro multidisciplinare del Sud Italia, per la presa in carico dei pazienti affetti da Malformazione di Chiari e da Siringomielia e forse altre malattie neurologiche rare.
Il dott Orfeo Mazzella, ha detto a Lo Speaker: «Adesso c’è altro lavoro da fare e bisogna tradurre in fatti le parole per l’ “istituzionalizzazione” del centro multidisciplinare Chiari e Siringomileia. Purtroppo nella nostra Regione tutto è tutto più contorto siamo noi stakeholder che dobbiamo sensibilizzare i medici; siamo sempre noi a dover “compulsare” le istituzioni regionali a prendere decisioni che riguardano la nostra presa in carico reale.
Siamo ancora noi a dover “strappare” degli impegni e poi a doverli monitorare nella loro puntuale esecuzione.
E non siamo un esercito, lì dove i medici, i decisori politici e tutti i burocrati insieme formano un gran numero di persone che a vario titolo avrebbero come obiettivo comune il nostro benessere.
È difficile digerire questa scoperta. La può mitigare solo la speranza che – infine – grazie alla collaborazione di tutti si realizzi il più elementare e indiscutibile diritto di cittadinanza: quello alla salute».
Massimo Paesano, Consigliere Aismac, ha presentato anche il sito web www.aismac.org la cui finalità è quella di far conoscere l’Associazione attraverso la rete e renderlo così strumento utile per medici e pazienti.
Un altro passo è la creazione di una pagina Aismac sul social network Facebook, con lo scopo principale di dare a tutti la possibilità di condividere e interagire lasciando commenti in bacheca.
Ultima novità Aismac è quella di aver sviluppato un’applicazione per IPhone e IPad, che riprende i contenuti del sito. A breve questa app verrà estesa anche per Smartphone che utilizzano il sistema operativo Android.
(Foto by Massimo Paesano)
Marinella Paesano
